健客高级副总裁官冲代表健客向硬皮病关爱之家负责人郑嫒赠送药品。资料图片

随着日前国际罕见病与孤儿药大会首次在中国落下帷幕，中国罕见病群体再度受到了各方的关注。

9月12日，罕见病公益组织“硬皮病关爱之家”在京召开全国病友交流会，会上，关爱之家与医药电商健客共同发起了“关爱硬皮病援助行动”，健客还现场向“硬皮病关爱之家”赠送了一批包括相关“孤儿药”在内的急需药品。

据健客网CEO谢方敏透露，今后健客将通过开通找药热线，依托健客医药信息资源库，帮助硬皮病患者找药、购药，解决信息不对称问题。除了援助药品，旨在提升罕见病群体自我健康管理水平的罕见病单病种健康管理A PP已纳入健客的开发计划。且未来这些援助行动还将拓展到更多罕见病病种。

罕见病找药难

仅5%患者有药可医

目前，世界上已知的罕见病种类约7000多种，受影响人数超过3亿。按照国际算法，在中国受影响人数超过3000万。罕见病诊疗技术远远落后于常见疾病，仅有5%的患者有药可医。而治疗罕见病的药物难找是常态，因而其又被称为“孤儿药”。

此次，健客向关爱之家赠送的药品中，就有硬皮病患者急需和难找的药品10多种。

健客网C E O谢方敏表示，医药电商最大的优势就是可以解决信息不对称、医疗资源分布不均等问题，可以为二三四五线以及偏远乡村患者解决找药难、购药难问题，健客愿发挥自身的资源优势、技术优势，为硬皮病患者群体做些力所能及的事。

互联网助力罕见病群体

找药难问题

作为国内领先的医药电商，健客在药品供应链领域已深耕十多年，目前国内有5000多家药厂与健客建立了战略合作，健客还拥有国内最大最全的药品信息资源库。

“基本上，健客能联系到国内大多数药厂并且拿到药，甚至一些三甲医院、二三线城市拿不到的药品，健客都可以拿到。”谢方敏如是说。

据了解，健客网目前已将之前为九寨沟地震灾区开通的急需药品援助热线延续为罕见病找药专线，患者只需拨打该号码，即有客服人员在线提供专业咨询服务。另外，消费者若在健客网上搜索所需药品，一旦显示缺货，就可在线登记，添加到货提醒，预留电话号码给后台，药品上货时，用户便可第一时间收到药品到货的短信通知。