天阅网讯 作者薛倩，今年十九岁，住在甘肃平凉，是一位第二类型SMA患者。

　　有一种罕见病叫做脊髓性肌萎缩症，简称SMA，这种病是一种类似渐冻症却比渐冻症更为严重的隐性遗传病，患者多在儿童时期发病，发病时间不同病况也不同，典型表现就是肌肉萎缩，造成运动功能严重受限。最严重的一型六个月前发病，无法独坐，大多两岁之前就因为吞咽困难，呼吸困难而早夭。二型的患者七个月到十八个月发病，能坐但是不能走，往往也因为呼吸道并发症在青少年时期就死去。三型患者十八个月之后发病，能够站立和行走，病情发展较为缓慢，一般可以活到成年，但以后也多因呼吸肌麻痹或全身功能衰竭而死亡。

　　这种病的患者因呼吸功能下降和无力支撑身体，需要用到一些特殊的辅具以及轮椅。我为了让自己能够坐着做我想做的事，特意去找过这方面的信息，最后从别的患者家庭那里得知，她们都是从国外代购的。我曾在网络上找到差不多款式的轮椅，问客服可不可以改装?我得到的回复是，“你只要一辆没有厂家会帮你做的，我们做了二十年的轮椅，我们家没有别人家也没有，国内不可能买到你想要的。你现在买还可以发货，不然就要过了年以后了。”我当时很惊奇，你可以想象吗?中国的SMA患者也有很多，可是制造商就只想到挣钱，把挣钱放到第一位，人放在后面。不过就连我从小受到的教育都是利益为先，又怎么能指望别人不这么做呢。

　　有一次我在朋友圈看到一篇文章，里面说到由于SMA的患者在总人数里面相对较少，因此医学上投入的研究力量也比较少，因为市场需求少，而研发成本又太高，所以中国的患者用药基本上只能依赖进口，进口的往往又很贵，而且不入医保。由此看来，就算是将来有了治疗的方法，普通人也根本治不起。我竟觉得有些好笑，有种因为你是小部分所以就被放弃了的感觉。

　　我觉得罕见病其实一点都不罕见，每50个人里面就有一个是SMA基因携带者，一个携带者和一个正常人结合生的孩子，他的SMA基因就有可能遗传给孩子，孩子又成为携带者。两个携带者相爱，孕育的孩子百分之二十五的可能是患者，百分之二十五的可能是正常人，还有百分之五十的可能是携带者。

　　人们大概是对正常的生活有一种发自内心的渴望，有许多父母生了第一个孩子患病以后，为了照顾这个孩子她们会选择再生一个，或者就是单纯地想要一个健康的孩子，想要一个正常的家庭，即使知道生的孩子没有病症也可能会是携带者，将来的子孙后代可能会经历和自己一样的悲剧。甚至连有的患者，在自己身体条件允许的情况下，哪怕知道自己生的孩子百分之百会是SMA携带者，也还是愿意去生一个孩子。这就像一场罕见的瘟疫，没有人想过到我这里就停止。

　　当然，有很多人生下患病的孩子是因为她们不知道自己是携带者，所以如果人们能重视SMA，把这个遗传病列入产前筛查项目，就可以预防生出SMA患者，另外研发药物也是非常重要的。最好能呼吁人们，从头至尾地来想办法解决这件事情，就算有很多难处，至少要共同去面对。

　　罕见病之所以罕见，我觉得不是因为患病的人少，而是知道并且了解的人很少，得病的人都被这个社会隐藏了。我每次去医院，医生都没有听过我的病，我的父母也告诉别人我是肌无力，很多媒体报道也都把SMA写成渐冻症。

　　我知道让人们去面对这样一种残忍的疾病会有痛苦，可是如果不面对就总有悲剧会发生。我的父母就从来没有直面过这件事，我很多年都不知道自己到底得了什么病。但是当我自己了解到这个病是怎么一回事的时候，我开始感到担心，担心我的弟弟妹妹，担心我的亲戚们，我的爸爸妈妈都是SMA基因携带者，那么我们家族的别的人会不会也有人是?随后我又陷入了深深的无奈和可惜，我完全理解SMA的患者和患者家庭的困难，可是以我的身体情况我却没有办法去为她们做些什么，有那么几天我都像表决心一般跟自己说，“下辈子吧，下辈子一定要去做这件事，下辈子必须要去帮这些人做事情。”直到今天，我被这种从天而降的使命感逼得凌晨四点还睡不着，于是我知道了，就算我只有亿万分之一的力量，我也必须去献出我的力量。尽我所能，从这辈子开始!

　　每个人都有天赋，每个人也都有自己的优势，得到什么，就去做什么，既然我得了这个病，那我就该去为它做些什么，不然我得病的目的是什么呢?只不过，我的局限性真的很让人犯难，我现在所能做的，只是把这些写出来而已，希望有人能够认识到这个疾病，从而关注这个疾病。脊髓性肌萎缩症，简称SMA，并非渐冻症。

　　以下是我想到的一些能够让更多人知道SMA的方法，我觉得除了在网上发布此类信息和拍摄公益宣传片以外，还可以找到那些畅销书的作者，如果她们同意可以在每一本书的后面都附上一篇SMA的资料，还有新上映的电影和电视剧，可以在片头或者片尾播放一段宣传片，这样就可以让更多的人了解SMA了，知道的人多了也许有一些不幸就能够避免。我真的希望人们能够明白，这不仅仅是少部分人的事情，而是人类的事情。