内容摘要：渐冻十三年“冻而不僵、有所作为” 在生活完全不能自理依靠呼吸机维持生命的情况下，渐冻人沈晓阳用眼控仪在网上开淘宝店，他想告诉世人，渐冻人创业不是梦！
 

  
渐冻人沈晓阳
 

        当“ALS”这个魔鬼钻入人体的一刹那，等待宿主的只有一种结局。

　　他们将逐渐丧失行动能力，无法说话，不能吞咽，甚至连呼吸也无法控制，最终的结局是心肌衰竭，窒息而死。

　　最残酷的是，病人意识始终清醒，剩下一具躯壳，眼睁睁地看着自己滑向无法抗拒的深渊。

　　人到了这种地步，还能做些什么？39岁的渐冻人沈晓阳，选择从零起步，开了一家属于自己的网店。

　　“我想做点事情，证明活着还有一点价值。”沈晓阳用眼控仪，艰难地在电脑上打出这行字。他的手、脚、面部肌肉都已萎缩，全身唯一能够控制的器官只有眼球。

　　他的呼吸正在一天天变得困难，每天睡觉前必须戴上呼吸机，即便如此，他也不知道自己第二天是否能够醒来。

　　开店

　　处暑之后，天气转凉，沈晓阳又度过了一个难熬的夏天。对一个渐冻症晚期患者来说，每一次呼吸都是体力活，稍坐一会儿便汗流浃背。

　　在桐乡市楼下角村一间民房的二楼，沈晓阳坐在电脑桌前，身体被一条被单绑在轮椅上，脑袋斜向一边，望着电脑。

　　他皮肤松弛，手臂和腿上没有任何肌肉，瘦得关节突出，连眼皮和嘴唇都耷拉着。

　　在他的身上，已经看不到任何力量的踪影。

　　显示屏被固定在支架上，也倾斜着，和他的脑袋保持平行。借助眼控仪，光标随着沈晓阳的视线在屏幕上游走。

　　“我只有脑子是好的了，嘿嘿嘿！”沈晓阳花了5分钟，打出了这行字，然后把光标移到播放键上，音响里传出一个机械的男音，读出了这句话。

　　在机器的帮助下，沈晓阳得以和来访者交流，但速度极慢。

　　他早已丧失语言能力，几年前，他的手指也按不动鼠标了。“吃饭、咳痰是体力活，用鼠标比举重还累。”沈晓阳“说”。

　　北京一家公益机构给他捐赠了这台眼控仪，但不好控制，他频繁操作失误，一次简短的对话要花好几分钟。

　　这时，“淘宝旺旺”里跳出一个对话框，有客户向他询问蚕丝被的产地，沈晓阳回复后，对方开始讨价还价。

　　沈晓阳试图向对方解释产品的品质，但频繁输入错误，几分钟后，对方不耐烦了，不停催促。越急越慢，10多分钟后，沈晓阳才把回复发出，对方已经没了踪影。

　　这单生意泡汤了。

　　很少有客户能忍受沈晓阳的打字速度，他也从不主动告诉对方自己是个病人，一方面他不想利用别人的同情心，另一方面也怕被人说他是骗子。

　　现在是蚕丝被销售的淡季，加上这个“不合格”的客服，整个8月份，他只做成了一单生意。

　　去年，他在一位初中同学的帮助下，开出了这家专营蚕丝被的网店，取名为“拂晓的阳光”。他负责接单，同学帮他进货、发货。

　　网店装饰朴实无华，暖色调，网页以产品介绍为主，显眼处是几句“一被子的温情”这类的广告语，从首页上，根本看不出店主的特殊身份。

　　只有点开个别产品的页面，才能看到一些渐冻症的介绍和店主的简述。

　　从开业至今，沈晓阳总共卖出了120多条蚕丝被，客户中也有一些特地来关照的知情者，他们在下单后，会在留言中写下一些鼓励的话。

　　和记者大约聊了20分钟后，他在电脑上打出一行字：“我要休息一下。”这时，他的后背已被汗水浸透。随后，他将身体完全放松，脑袋整个耷拉下来，就像一棵失去阳光照耀的向日葵。

　　取暖

　　农村里的蚊虫凶悍，不怕蚊香，挥之又来，记者的小腿上被咬得全是红点子。

　　一只蚊子停在了沈晓阳的手臂上，他无法抗拒，任其叮咬，记者挥手帮他驱赶。“我习惯了，不怕，至少它还没有忘记我，嘿嘿。”沈晓阳在电脑上打出一行字。

　　在他的电脑上，同时开着7个聊天室，全是渐冻人病友群，群头像不停闪烁。

　　如今，这里也是沈晓阳宣传网店的有效通道，作为回馈，他推出了一款以成本价销售的渐冻人特惠产品。

　　和沈晓阳一样，电脑是很多渐冻人了解世界、和他人接触的唯一窗口。在这些群里，大家同病相怜，形成了一种宗教般的联合体，唯一的教义是“活着”。

　　在这里，每天都有新人加入，每天也都有旧人离去。

　　沈晓阳网名叫“我想飞”，是这些群里元老级的病友。

　　据官方统计，全国渐冻症患者约有20万人，存活时间大多只有3到5年，沈晓阳患病已经13年，这已经是个不小的奇迹。

　　“对我来说，不知道是幸运还是悲哀，呵呵。”他用眼睛在电脑上打字，“但对新病友来说，我活着对他们是一个鼓励。”

　　帮助新病友解决护理方面的问题，介绍自己的病情发展，为新病友疏导情绪，这些都是老病友义不容辞的责任，其中，最困难的是情绪疏导。

　　“新病友的第一反应都是想自杀。”沈晓阳“说”，“我只能鼓励他们不要放弃，努力等到能治愈的那一天。”

　　病友群是把双刃剑。在这些群里，大家抱团取暖，但负面情绪每天都在滋长。看着一个个病友相继离世，活着的人必须承受这一现实。

　　“每天都有人去世。”沈晓阳“说”，晚期渐冻人不太会出远门，如果一段时间他的头像都是暗着的，可能他已经走了，有些家属事后会上线，代病人向大家告别，然后退群。

　　这几年，沈晓阳送走了上千名病友。

　　当然，温暖也不仅仅只来自于虚拟世界。

　　每逢节假日，沈晓阳曾经的同学朋友都会结伴来看望他，这次你来，下次他来，就像是说好的。

　　一年多前，听说沈晓阳想开网店，他开网店的初中同学张伟峰马上来到他家，手把手地教他开店，之后帮他打理。最近生意不好，张伟峰发来信息：“生意少没关系，天气热，你要多休息。”

　　2013年，沈晓阳的初中班级开同学会，大家没有忘记他，开车来把他接到了会场，现场还为他举行了一个募捐仪式，筹了好几万元钱。会后，制作同学录，大家也没有漏掉这个“百无一用”的同学。

　　他们和沈晓阳的家人一起，用温情来冲抵他内心的绝望。

　　冰封

　　对于记者的提问，沈晓阳有问必答，一丝不苟，在一句话的结尾，他总爱输入“嘿嘿”、“嘻嘻”，以加强语气。

　　即便记者就坐在他身边，看着电脑，他也一定要按下播放键，让电脑发出声音来，让交流更接近现实。

　　他打开网店，给记者看他写的一首小诗：“生命被冰封，恰如一座古镇，无喧哗，水无泛舟，店无嘉宾，直到桥塌墙倒，更令人绝望的是慢慢被遗忘……”

　　他向记者详细介绍渐冻症，这种病的病因医学界至今没有定论，既可能是基因缺陷，也可能是运动神经损伤造成的，药物作用微乎其微，只能稍微延缓，无法根治。

　　渐冻症患者中，最有名的是美国人霍金。他被称为当代最伟大的物理学家，能窥探宇宙的奥秘，却阻止不了生命一点点从身体里溜走。

　　沈晓阳的发病源于2002年的一场车祸，当时他手臂骨折。伤愈出院后，便开始出现腿脚无力、走路走不稳的症状，接着左手虎口肌肉出现凹陷，双臂无法平举。

　　随后，手臂萎缩越来越严重，无法提起，甚至拿筷子都很吃力。

　　2003年，沈晓阳被浙江省武警医院确诊为肌萎缩侧索硬化症，即渐冻症。

　　2004年，沈晓阳开始出现呼吸不畅，咳呛，头抬不起来，接着说话都觉得累，即使家里人也听不清楚他在说什么。

　　当时没有人告诉他这个病是治不好的，在四处求医无果后，他希望通过自己的努力减缓身体的衰败。

　　然而，命运无法逆转，如今，这台见证沈晓阳努力的跑步机仍然静静地躺在客厅里，上面已经积满了灰尘。

　　当年，他用全部的积蓄买来这台跑步机，每天除了吃饭、睡觉，唯一的事情就是跑步。

　　但是，跑步越来越吃力，他觉得自己的双腿一点点被人拿走，他频繁地从跑步机上摔下来，然后坐在地上，怎么也爬不起来。

　　最终，他只能坐在了轮椅上，靠吸管喝水，连手指也动不了。体重从生病前的130多斤，减到80多斤。

　　沈晓阳用眼睛打出一行字：“那时候，真是不甘心啊。”

　　2007年，妻子推着他来到北京，在北京三院做了一次最后的诊疗，医生安慰他说：“你好好养病，最多再过5年就有治这病的药了。”

　　但私下里，医生对他的妻子说：“别不舍得，回去之后多给他做点好吃的吧。”

　　然而，沈晓阳又奇迹般地活过了8年，从两年前开始，病情发展几乎停滞了，“剩下如今这样一具躯壳。”

　　沈晓阳“说”，他现在对鲁迅写祥林嫂的一句话特别有感触：“只有那眼珠间或一轮，还可以表示她是一个活物。”

　　爱情

　　沈晓阳的妻子彭玉英，是广东韶关人，10多年来，这个比他小两岁、身高只有1.5米的农村妇女，用南方人的温润质朴，照顾着沈晓阳的生活，直到去年外出打工。

　　彭玉英原先在高桥镇一家丝绸卖场当售货员，由于收入太低，去年在朋友介绍下，到南京帮忙打理一家丝织品店。

　　8月27日，是彭玉英两个月来第一次回家。中午一到家，她就开始换洗被套、拖地、擦桌，一刻不闲。

　　接下来的两天，她要帮沈晓阳洗一次澡，把全家卫生搞一遍，督促女儿完成暑假作业，然后再赶回去上班。

　　2001年，彭玉英来桐乡打工，经人介绍认识了沈晓阳。那时候，沈晓阳是当地一家大型企业的员工，性格温和，讨人喜欢。

　　在沈晓阳患病后，彭玉英不顾家人的反对，和沈晓阳举行了婚礼。在如今一张悬挂在卧室的结婚照中，已经能看出当时沈晓阳手臂的萎缩和不自然。

　　2003年，他们的女儿晓梅诞生了，这个家庭完整了。

　　2005年，是沈晓阳病情发展最迅速的时候，他经常一整天不说一句话，情绪差到了极点。彭玉英晚上一摸，发现丈夫满脸都是泪水。

　　从那之后，彭玉英不敢去上班了，她辞职回家，买了两台套口机，在家里从事羊毛衫加工。

　　在那段日子里，彭玉英每天早上先把沈晓阳扶到套口机边的椅子上，然后一边干活，一边和他聊天。几年后，彭玉英由于过度劳累，患上了腰椎炎，不得不另谋职业。

　　2010年8月，杭州一位记者来采访沈晓阳，问他最想去哪里？沈晓阳随口说想去西湖看看。当晚，妻子对他说：“等高铁开通了，我带你去趟西湖吧。”

　　这年11月，彭玉英推着轮椅带丈夫来到杭州。3天时间里，白天，彭玉英背着行李，推着沈晓阳在西湖边游览，晚上推着他满大街找便宜的旅馆。

　　沈晓阳得病后不经日晒、瘦小，反而显得比妻子年轻。在住院的时候，病友看到彭玉英无微不至地护理沈晓阳，经常问她：“你儿子得什么病？”每次她都要涨红着脸解释一通，对方的表情从同情、惊讶、尴尬，最后到由衷地佩服。

　　如今，彭玉英两三个月回家一次。“每次回来都要把家里收拾个遍，家要有个家的样子。”她一边干活一边说，“我们这个家总算还是完整的。”

　　记者问彭玉英：“这么多年面对这样一个丈夫，你是靠什么熬过来的？”

　　她的回答没有和爱情有关的话语，“他都这样了，我还怎么离开他，他比我更苦。”也就在这一瞬间，她扭过头，眼泪哗哗地往下掉。

　　这时，不知是有意无意，沈晓阳在电脑上放出一首郑智化的老歌：“别哭，我最爱的人，今夜我如昙花绽放，在最美的一刹那凋落，你的泪也挽不回地枯萎……是否记得我曾骄傲地说，这世界我曾经来过，不要告诉我永恒是什么，我在最灿烂的瞬间毁灭……”

　　守护

　　暑假里，12岁的女儿晓梅基本不出门，在房里守着父亲，无聊了就看看电视。

　　“晓梅，晓梅，我的头。”听见电脑中的呼叫，女儿走过来，把父亲的头扶正。

　　这些年来，沈晓阳用唯一能控制的大脑和眼睛，无声地看着父母一天天老去，女儿一天天长大，妻子内外操劳，开网店虽然收入微薄，但已经是他能为这个家庭所做的一切了。

　　若不是亲眼所见，渐冻人所需要的守护简直难以想象。

　　渐冻症发展到后期，必然出现心肌衰竭，呼吸不再是一种无意识行为。

　　白天，沈晓阳用腹腔控制呼吸，睡觉时，就必须借助呼吸机。他告诉记者，在呼吸机被广泛使用之前，很多病人都在睡梦中悄然离世。

　　他的睡眠不好，睡得晚，醒得早，半夜经常会出现痰堵。在妻子外出打工的日子，12岁的女儿晓梅就睡在他身边，半夜伺候爸爸吐痰。

　　沈晓阳的喉肌已经萎缩，吐痰必须竭尽全力，要很多次才能吐干净，这一简单的生理运动，往往需要花费20多分钟。

　　早上8点钟，被折腾了一夜的女儿还在熟睡。沈晓阳已经醒了1个多小时，他睁着眼睛，望着天花板。

　　半个小时后，已经下过田地、喂好羊的父亲上楼来服侍儿子起床，为他穿衣洗漱，然后，像扛一袋米一样，把他从床上扛起来，抱到一个木椅改造成的坐便器上。

　　弄完儿子，父亲累得在一边喘粗气。

　　这时候，母亲端来了早饭。早饭是一碗煮得很烂的挂面，滴了几滴麻油。沈晓阳的一日三餐都很简单，中饭、晚饭要稍微丰盛一些，会多一碗水蒸蛋。

　　对沈晓阳来说，吃饭和享受无关，只是维持生命必要的补充。他不能吃荤油，无法咀嚼，吞咽能力所剩无几，只有躺平才能咽下食物。

　　沈晓阳张大嘴巴，父亲将面条塞进儿子喉咙深处，沈晓阳用残留的喉头肌肉使劲往肚子里咽，如果一时使不上劲，食物就会卡在喉咙口。

　　此后，父母将儿子绑在电脑椅上，然后下楼干活。如果需要方便，沈晓阳就按下呼叫铃，母亲会端着尿盆上楼来伺候。

　　他的父母话不多，不善于表达情感。但每天只要稍微闲下来，就回到儿子的身边看看，和儿子说上几句话，沈晓阳使劲从喉管里发出“啊”的声音作为回应。

　　“有时候，觉得在父母眼里，我就是一棵娇气而不好养的植物。”沈晓阳“说”。

　　事实并不像沈晓阳说的那样。记者私下里问他们：“觉得累吗？”父亲深深叹了口气说：“就把他当一个刚出生的小孩照顾吧。”母亲抹着眼泪说：“我们累点都没什么，主要是看着儿子活得辛苦。”

　　沈晓阳告诉记者，他的父母身体都不好。父亲73岁了，长年被风湿性关节炎折磨，下雨天痛得走不动路。母亲64岁了，患白内障，一眼失明多年，上半年因为恶性肿瘤动过手术，干不了重活。

　　即使全身都被冰冻，心灵也不会被冻住。“或许，我活着就是对他们的安慰吧。”沈晓阳“说”。

　　活着的价值

　　这一次，面对的是我采访对象中最弱的弱者，最边缘的边缘人，他的生存能力甚至不如植物，植物还能自由呼吸。

　　不走近他，真的无法想象，竟有这样的存在，即便走近他，也无法真正体会他所承受的痛苦和绝望。

　　3天，每天3个多小时，我在电脑前与沈晓阳“交谈”， 让我走进了他的冰封世界，每次都感觉心灵被敲打。

　　有很多次，字输入一半，我已经猜到他要说什么了，但不愿意打断他，因为这样更像两个正常人在交流。

　　即便他什么都没有了，但尊严还有。

　　他的目光打在我的身上，让我一次次感到疼痛。有很多次我想安慰他，但不知道说什么好，最终只是叹气。

　　“很多来看我的人都和你一样，其实我不需要安慰。这个病让多少人妻离子散，我真的还算是幸运的。”他看出了我的无奈，打字说，“但我需要被关注，不光是我自己，还有我们这个群体。”

　　如今，在他身上已看不出情感起伏。在这10多年步步皆退的人生棋局中，他经历了一个怒冲冲、恨绵绵、淡淡然的心理过程。

　　他“说”：“深夜里，经常会想自己如果没得病，最想做什么，结果是什么都想去尝试，但现在没有机会了。”

　　“你要是现在想去做什么，就赶紧去做吧，别留下遗憾。”他劝我。

　　采访结束时，我跟他告别，握着他的手，他抬起眼睛看我，我觉得他眼神里全是话，但最终，他只在电脑上说了一句：“和我聊天很累吧，谢谢你。”

　　在这个无力的男人残余的生命里，我们明明看到是一种宝贵的精神财富，足以让人重新审视生存的意义。

　　他活着，开网店，帮助病友，与死神对弈，他或许注定是输家，但他在努力下完最后一颗棋子。在连求生的欲望都逐渐淡去之后，剩下的只有对生存价值的终极追求。

　　我情不自禁地问自己，如果有一天，也变成他这样，我会怎么办？没有答案，因为我怕到了那一步，蕴藏在人体内的自尊、坚忍、宽容，都会被涤荡后再重构。

　　我也在想，到了那个时候，还会有谁陪在我身边？继而想到自己为何而生，事业、财富、爱情、亲情、友情，哪个才最值得付出？

　　我想，他的存在，对于我们每一个人都是有价值的。

　　回首人生过往，在他的面前，何为坎坷和挫折，何谓恐惧和绝望？在他的面前，我们还有什么理由，不去珍惜当下？还有什么理由，不去热爱生活？还有什么理由，不去敬畏生命？